državni sekretar u Ministarstvu zdravlja
„Uspeli smo da uvedemo skrining programe, kao što je onaj za spinalnu mišićnu atrofiju, obezbedimo inovativne lekove i omogućimo rano započinjanje terapija. Ipak, to je tek početak, lečenje postoji samo za pet odsto retkih bolesti, dok mnogi pacijenti još uvek čekaju na terapiju. Naš cilj je da im obezbedimo bolju rehabilitaciju, lakši pristup pomagalima, tuđoj nezi i pomoći, kao i da smanjimo administrativne prepreke. Zdravstveni sektor je napravio značajan iskorak, ali neophodno je da se još snažnije uključe i socijalna zaštita, obrazovanje i druge oblasti. Samo kroz istinski multidisciplinarni pristup možemo da damo najveći benefit pacijentima i njihovim porodicama. To je zajednički zadatak svih nas“
U Srbiji se, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru trenutno evidentirano 12.600 pacijenata, mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći. U evropskom kontekstu, smatra se da postoji između 6.000…
Lustracija prikazuje samo kratak izvod i citirane izjave, uz naveden izvor. Ceo tekst i autorska prava pripadaju izdavaču.