predsednik Udruženja Dišenova mišićna distrofija Srbije
„Imamo dobre i manje dobre vestibudući da se akcija odužila, a mi smo sa farmaceutskom kućom prve dogovore napravili još novembra 2023. godine. Do sada smo skupili skoro milion i četiristo hiljada američkih dolara. Uspeli smo da napravimo dogovor sa farmaceutskom kompanijom, koja je, iako smo probili sve rokove, imala razumevanja za nas. Zbog inflacije na globalnom nivou i povećanih troškova, došlo je do promene iznosa troškova terapije. Ipak, izašli su nam u susret da sa do sada prikupljenom sumom, terapiju prime četvorica najugroženijih dečaka. Za njih su već krenule pripreme, sve analize se rade i oni sada čekaju raspored. Očekujemo da prvi dečak krene sa procedurom dobijanja terapije za mesec ili mesec i po dana.“
Fondacija „Jedro” održala je vanrednu konferenciju za medije sa ciljem da se javnost detaljno informiše o novonastalim okolnostima humanitarne akcije prikupljanja sredstava za lečenje petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije (DMD). Zbog dugotrajnog procesa prikupljanja sredstava…
Lustracija prikazuje samo kratak izvod i citirane izjave, uz naveden izvor. Ceo tekst i autorska prava pripadaju izdavaču.